Programma

VENERDI’ 29 SETTEMBRE (*)

 

APERTURA LAVORI

10.00-11.00   Registrazione partecipanti

11.00-11.15    Benvenuto istituzionale

SESSIONE MATTUTINA SCIENTIFICA: “Nuove prospettive di ricerca per un futuro senza SLA” (in inglese)

11.15-12.00    Opening Lecture – L’epigenetica nella SLA – Leonard Petrucelli, Mayo Clinic, Jacksonville, USA

12.00-12.20   Progetto AriSLA Full Grant Call 2013, “RepeatALS”: Analisi di sequenze del DNA ripetute per comprendere le cause  di insorgenza della SLA – S. D’Alfonso, Università del Piemonte Orientale “A. Avogadro”, Novara

12.20-12.40  Progetto AriSLA Full Grant Call 2014, “PATH-FOR-ALS”: Nuove molecole per contrastare la neuroinfiammazione nella SLA – C. Volonté, Istituto di Biologia Cellulare e Neurobiologia, CNR, Roma

12.40-13.00  Progetto AriSLA Full Grant Call 2014, “GF_ALS”: Produzione di nuove proteine tramite tecniche di ingegneria genetica da utilizzare per la protezione dei motoneuroni nella SLA -E.  Gherardi, Università degli Studi di Pavia

13.00-14.00   BUFFET LUNCH CON SESSIONE POSTER

SESSIONE DIVULGATIVA: “L’Empowerment del paziente” (in italiano/inglese)

14.00 – 15.00 Edaravone: nuova speranza per la SLA? In Italia un nuovo farmaco dopo 20 anni

 

14.00 – 14.30 Edaravone in Italia: la rimborsabilità in L. 648/’96

M. Melazzini, Agenzia Italiana del Farmaco

14.30 – 15.00 La ricaduta sulla comunità italiana delle persone con SLA: gli aspetti clinici e gli sviluppi per la ricerca

C. Lunetta, NEuroMuscular Omnicentre (NEMO), Fondazione Serena Onlus, Milano

V. Silani, Università degli Studi di Milano, IRCCS Istituto Auxologico Italiano, Milano

 

15.00 – 16.30 Round Table: il coinvolgimento del paziente nelle fasi di ricerca. Italia, Europa e Stati Uniti a confronto

(L. Bruijn, American ALS Association, USA; B. Dickie, MND Association, UK; M. Melazzini, Agenzia Italiana del Farmaco, Italia; P. Pasinelli, Thomas Jefferson University e Packard Center for ALS Research, Johns Hopkins University, USA)

16.30- 18.15   Scelte e dichiarazioni anticipate di trattamento

16.30-16.50   Introduzione

M. Sabatelli, Centro Clinico NEMO, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma, Commissione Medica Scientifica AISLA Onlus

16.50-17.00   L’esperienza del CRESLA

A. Calvo, Centro Regionale Esperto per la Sclerosi Laterale Amiotrofica di Torino, Università degli Studi di Torino, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino

17.00-17.20   Razionali normativi

A.Fabbri, Consulente Legale Centro Ascolto AISLA

17.20-17.40   Declinazione pratica

D. Cattaneo, Consulente Medico Palliativista, Centro Ascolto AISLA

17.40-18.15   Discussione

 

18.15 – 18.30 PREMIAZIONE POSTER E CONCLUSIONE DEI LAVORI

 

18.30-20.00   L’ARTE DELLA RICERCA: La Notte Europea dei Ricercatori

La mostra rimarrà aperta al pubblico fino alle 24.00 presso la “Sala Diamante” di AllegroItalia Golden Palace Hotel di Torino, Via dell’Arcivescovado 18 – Torino

(*) programma provvisorio

 

La lingua ufficiale del congresso è l’italiano.

Per gli interventi in lingua inglese è a disposizione la traduzione simultanea.

Tutti gli aggiornamenti verranno pubblicati sui siti: www.aisla.it www.arisla.org www.simposiosla.it

 

Segreteria scientifica:

Stefania Guareschi

Maddalena Ravasi

Fondazione AriSLA

Via Poerio, 14

20129 Milano

tel. + 39 02-29528530

e-mail:[email protected]