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Si è tenuto a Torino il 29 settembre 2017 il secondo Simposio Nazionale SLA, promosso da AISLA Onlus e Fondazione AriSLA.

PROMOZIONE DEL CONFRONTO FRA TUTTI I SOGGETTI COINVOLTI IN AMBITO SLA

Il Simposio ha costituito un importante momento di confronto tra i pazienti, i loro familiari, i ricercatori e gli operatori sanitari sui più recenti sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA in Italia e nel mondo e, allo stesso tempo, ha offerto la preziosa opportunità di fare il punto sui nuovi trattamenti di cura disponibili nel nostro Paese e di affrontare il dibattito sui diritti delle persone con SLA.

TESTIMONIANZA DELL’IMPEGNO E DELL’ECCELLENZA DELLA RICERCA ITALIANA SULLA SLA

Grazie ai contributi di alcuni tra i maggiori esperti internazionali, come quello dell’illustre neurologo Leonard Petrucelli, e dei ricercatori italiani è stato possibile testimoniare l’impegno che la comunità scientifica italiana sta investendo per la conoscenza della malattia e le sinergie che sta sviluppando con i gruppi di ricerca internazionali.

FORMAZIONE E INFORMAZIONE TRASPARENTE E COSTRUTTIVA

In un’ottica di ‘formazione’ e ‘informazione’ del paziente in modo trasparente e costruttivo, il Simposio ha dato ampio spazio al tema dell’”empowerment” attraverso una tavola rotonda che ha messo a confronto le migliori pratiche messe in campo per coinvolgere i pazienti nelle fasi di ricerca in Italia, Europa e Stati Uniti.

Il delicato argomento dei diritti delle persone con SLA nell’ambito delle scelte terapeutiche del loro percorso di cura, attraverso le “Dichiarazioni Anticipate di Trattamento”, è stato il focus degli ultimi interventi della giornata.

 

VALORIZZAZIONE DEI GIOVANI RICERCATORI GRAZIE AL PREMIO DI FONDAZIONE ARISLA «GIOVANI PER LA RICERCA»

Sulla base della qualità della ricerca presentata, della capacità di esposizione e della rilevanza dei risultati per i pazienti, la giuria, composta dai membri dell’Advisory Board di AriSLA e dal Prof. Leonard Petrucelli, ha assegnato i premi poster del valore di 2.500 euro ciascuno, a due giovani ricercatori: Silvia Basaia e Stefania Bona, rispettivamente del gruppo di ricerca del progetto “ConnectALS” (PI: Massimo Filippi) e del progetto “EcoALS” (PI: Christian Lunetta). I premi sono stati assegnati grazie al Progetto Diventerò” di Fondazione Bracco.

 

ATTIVAZIONE DEI CENTRI DI ASCOLTO

Quest’anno per la prima volta sono stati attivati dei «centri di ascolto», ovvero delle aule predisposte per la trasmissione della diretta streaming del Simposio, presso gli Atenei e i centri di ricerca che collaborano con Fondazione AriSLA in modo da consentire anche agli studenti, ai ricercatori e a tutti gli interessati ai temi legati alla SLA di seguire i lavori del convegno in un luogo favorevole. I centri di ascolto sono stati attivati presso le Università di Sassari, Napoli, del Piemonte Orientale di Novara, Verona, Padova, Modena e Reggio Emilia, l’ICGEB di Trieste, i Centri Clinici di Mistretta (ME), Milano, Roma, Messina e Arenzano (GE).

 

PROMOZIONE DELL’EVENTO “L’ARTE DELLA RICERCA” IN OCCASIONE DELLA NOTTE DEI RICERCATORI DI TORINO

Grazie alla collaborazione dell’artista contemporaneo Aqua Aura ed del gruppo di ricercatori del Centro Regionale Esperto sulla SLA dell’Università di Torino è stato possibile accompagnare il pubblico presente in un percorso in cui si dimostrava come arte e scienza siano legate dall’ingegno e dalla capacità dell’uomo e quanto siano contaminate l’una dall’altra, con la vocazione comune di tendere verso la conoscenza della realtà.

 

 

 

 

logo AISLA OnlusAISLA Onlus è da oltre 30 anni punto di riferimento nazionale per la tutela, 2l’assistenza e la cura dei malati di SLA, occupandosi nel contempo di divulgare le informazioni relative alla malattia e di stimolare le Istituzioni locali e nazionali per una presa in carico dei pazienti adeguata e qualificata

 

 

AriSLA_logoAriSLA – Fondazione Italiana di ricerca per la SLA nasce nel 2008 grazie ad AISLA Onlus, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, con l’intento di unire le risorse economiche e le menti eccellenti per promuovere, coordinare e finanziare la migliore ricerca italiana. AriSLA sostiene progetti di ricerca di base, traslazionale, clinica e tecnologica con l’obiettivo di arrivare nel più breve tempo possibile a conoscere i meccanismi di esordio della SLA e scoprire modalità di cura e trattamento che siano efficaci per coloro che vivono ogni giorno con la malattia e ripongono la loro speranza nella ricerca.